Deputada Cristiane Dantas defende centro de referência para doenças raras em Natal

 

A deputada Cristiane Dantas (SDD) utilizou a sessão plenária desta quinta-feira (26) para reforçar o apelo por maior atenção e políticas públicas efetivas para as pessoas com doenças raras no Rio Grande do Norte.

Em seu pronunciamento, a parlamenta enfatizou os desafios enfrentados por esses pacientes e suas famílias, especialmente na capital potiguar.

A legisladora iniciou sua fala questionando os presentes sobre a esclerodermia, uma das inúmeras condições raras existentes. Ela explicou que se trata de uma doença autoimune e crônica, caracterizada pela inflamação e endurecimento da pele, podendo afetar órgãos internos devido à produção excessiva de colágeno. Cristiane ressaltou que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma enfermidade de baixa prevalência, muitas delas enfrentando dores constantes e um cenário de incerteza.

Sensibilizada com a causa e a necessidade de visibilidade, Cristiane Dantas lembrou que foi a propositora da Lei Estadual nº 11.477/2023, que institui o último dia de fevereiro como o Dia Estadual das Doenças Raras, data que será celebrada neste próximo sábado, dia 28.

Acompanhando o discurso da parlamentar na galeria, estavam representantes da Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte e de outras entidades de pacientes, a quem a deputada se dirigiu: “Vejam ali na galeria, não são só números, são pessoas, são mães, pais, são crianças, são pacientes que enfrentam dor, incerteza, e muitas vezes a invisibilidade do poder público”, afirmou.

A deputada destacou que a maioria dessas enfermidades é permanente, progressiva e sem cura, exigindo acompanhamento contínuo, equipe multiprofissional e acesso regular a medicamentos. No entanto, o cenário atual no estado apresenta “diagnósticos que demoram anos, falta de geneticista na rede pública estadual, déficit de reumatologistas, ausência de concurso e carência de medicamentos essenciais, levando famílias à judicialização pela UNICAT para garantir o que já deveria ser direito”. Ela classificou a situação como “inadmissível”.